Se estima que uno de cada 50-70 niñ@s (dependiendo del estudio) es diagnosticado con un trastorno del espectro autista y, sin embargo, este diagnóstico sigue siendo tan incomprendido como siempre. Simplemente no vivimos en una sociedad que se adapta o incluso acepta a aquellos que no son “neurotípicos”. Afortunadamente, los padres de niños y niñas con autismo son maravillosos en comunicar quiénes son sus hijos e hijas y por qué. A continuación, compartimos 30 cosas que los padres de niñas y niños en el espectro del autismo quieren que sepas:
No todo el autismo es igual, ni tampoco todos los niños y niñas con autismo.
Se llama el espectro del autismo porque el autismo en realidad cubre una amplia gama de trastornos complejos en el desarrollo del cerebro. Se incluyen el síndrome de Asperger, el autismo “clásico” y el trastorno generalizado del desarrollo, entre otros. Los tipos de autismo varían en todo, desde habilidades de comunicación, ansiedad, interacción social y comportamientos repetitivos, entre otras cosas. Como ocurre con cualquier niño o niña, un niño o niña con autismo debe ser tratado como un individuo con sus propias habilidades y preferencias.
El hecho de que mi hijo/a no se parezca a otro niñ/a con autismo no significa que no esté en el espectro autista.
Como escribió un padre en el popular blog Autism Speaks: “Conocer a un niño con autismo no significa nada en realidad, todos son muy diferentes. Por favor, no me digas que mi hijo no tiene autismo porque se ve muy diferente otro niño que conoces con TEA”.
No siempre se puede ver el autismo.
Todavía hay gran ignorancia entre la población en general en lo que respecta al espectro autista. Mucha gente asume que los niños y niñas con autismo tienen ciertos rasgos faciales identificables o hábitos particulares. Pero como ya se ha mencionado, cada persona con autismo es diferente y los casos leves de autismo son comunes. Estos estereotipos y la falta de comprensión a menudo dificultan las cosas para los padres. Es especialmente difícil en el caso de escuelas u otras organizaciones que niegan un diagnóstico porque no se ve fácilmente.
Nuestra casa está protegida contra la seguridad.
Probablemente estes familiarizado con la protección de una casa para bebés. Pero si bien la mayoría de las familias pueden quitar las puertas de seguridad y las cerraduras de las perillas de las puertas una vez que el niño o niña crece, las familias con niños en el espectro autista a menudo tienen estos artículos y más para proteger a su hijo o hija de los peligros inherentes a su hogar. Esto se debe a que muchos niños niñas en el espectro autista son propensos a comportamientos que pueden provocar autolesiones.
El autismo hace que el cerebro procese las cosas de manera diferente.
Las niñas y niños en el espectro autista procesan de manera diferente las cosas que otros a menudo dan por sentado. Las multitudes, los ruidos fuertes y las luces brillantes o parpadeantes, entre muchas otras cosas, a menudo pueden provocar una ansiedad extrema o un colapso total por parte del niño o niña. Como dijo una vez un padre de un niño autista: “Si estás en un supermercado y tu hijo se siente abrumado y tal vez está haciendo una escena, se siente diez veces peor cuando las personas que te rodean te miran mal o hacen comentarios”.
Puede que mi hija o hijo no sea verbal, pero tiene mucho que decir.
Vivimos en una sociedad muy verbal que está mal equipada para aquellos en nuestra población que son no verbales. Se estima que alrededor de un tercio de las personas en el espectro autista no pueden hablar. Aún así, sería un error asumir que estas personas no tienen ideas, opiniones y otras cosas que decir. Algunas niñas y niños autistas aprenden el lenguaje de señas para comunicarse, mientras que otros escriben o usan otras herramientas.
Mi hijo/a autista tiene sentimientos.
Un desafío común que enfrentan los niños y niñas en el espectro autista y sus padres es la suposición (por parte de otros niños, otros padres e incluso maestros) de que debido a que un niño o una niña con autismo no puede verbalizar o expresar sus sentimientos como lo haría una niña o niño neurotípico, esos sentimientos no existen. Pero nada podría estar más lejos de la verdad. Como lo describe sin rodeos una madre sobre su hija: “Incluso los niños que no hablan pueden oírte. No me hables de mis hijos como si no estuvieran allí, especialmente si me vas a decir con simpatía lo santa que soy por lidiar con una situación horrible todos los días. No soy una santa. Yo soy su madre y ella te escucha y entiende que estás diciendo que ella es una carga para mí ”.
Las niñas y niños del espectro autista no son tontos.
Las niñas y niños con autismo tienen el potencial de ser absolutamente brillantes. También son talentosos, filosóficos, amables y creativos. Esto es algo que gran parte de la sociedad no puede ver, pero en verdad, la mente autista simplemente está conectada de manera diferente a las que no están en el espectro autista. Hans Christian Andersen, Emily Dickinson, Albert Einstein, Bill Gates, Miguel Ángel, Mozart y Sir Isaac Newton (¡por nombrar solo algunos!), Se dice que todos exhibieron tendencias autistas.
”Autista” no es la única definición de mi hijo/a.
Un niño o niña en el espectro autista es, ante todo, un niño o una niña. El autismo es simplemente algo que le ha sucedido a ese niño o niña. Haz un esfuerzo para ver a alguien en el espectro del autismo por su personalidad única, talentos, gustos y disgustos, no por las diferencias provocadas por su diagnóstico de autismo.
Un horario no significa nada para nosotros.
Las niñas y niños en el espectro autista a menudo tienen dificultades para adaptarse a los cambios en la rutina. Tomar unas vacaciones, un fin de semana o incluso un viaje espontáneo al zoológico puede ser un desafío. Incluso los planes mejor trazados pueden salir mal y causar un caos total.
Por favor, deje que mi hijo/a juegue con su hijo/a.
Un estudio realizado en Australia encontró que el 42% de los adolescentes y adultos en el espectro autista no se sienten cómodos al salir de su propia casa porque a menudo sienten que otros los tratan negativamente. Esto no solo es desgarrador para las personas afectadas, sino que también conduce a más malentendidos y estigmas sobre el autismo por parte del público en general. A los niños y niñas con autismo les gusta jugar con sus compañeros y, en gran medida, se benefician de que los incluyan en actividades como citas para jugar y equipos deportivos.
Mi hijo/a trabaja más duro que cualquier otro niño o niña de su edad.
Como ya se mencionó, no vivimos en una sociedad que se adapta a las personas del espectro autista. Esto significa que una niña o niño autista tiene que trabajar mucho, mucho más para funcionar en cualquier lugar al que vaya. Detrás de ese niño o niña trabajador hay padres, maestros y terapeutas que también están trabajando arduamente para ayudar a ese niño o niña. Una niña o niño autista que actúa como sus pares neurotípicos no se ha curado. Simplemente está trabajando 100 veces más duro para mantenerse al día, y eso es algo que todos deberíamos tener en cuenta.
No es necesario etiquetarnos en cada artículo de Facebook sobre el autismo.
Los padres de niños y niñas en el espectro del autismo son adictos a la investigación y hacen todo lo posible para mantenerse al día con todos y cada uno de los avances en la comunidad del autismo. Ciertamente, saben más que la persona promedio. Como dijo uno de los padres: “Literalmente, no hay ningún artículo de Facebook [sobre el autismo] que no hayamos visto. Entonces, antes de compartirlo y etiquetarnos porque somos ese amigo del niño con autismo, podrías leertelo”.
Guárdate los consejos no solicitados para ti.
Este es un gran problema y los padres lo dicen todo el tiempo. Por favor, no ofrezcas consejos no solicitados sobre algo de lo que probablemente sepas muy poco a un padre que vive y respira autismo.
Sabemos mejor cuando se trata de nuestros niños y niñas con autismo.
Todos los padres conocen mejor a sus propios hijos e hijas, pero esta afirmación es especialmente cierta para los padres de niños y niñas en el espectro del autismo. La mayoría de los padres de niñas y niños autistas han pasado incontables horas investigando y consultando con los médicos. Conocen las garrapatas de sus hijos e hijas y conocen las mejores formas de evitar crisis.
No soy alguien de quién sentir lástima simplemente porque mi hijo/a tiene autismo.
Los niños y niñas con autismo están escribiendo libros, haciendo películas, creando blogs y haciendo todo tipo de logros innovadores. Sin embargo, cuando un padre le dice a alguien que su hijo o hija es autista, generalmente se encuentra con una disculpa innecesaria o una mirada de lástima. El autismo no es algo digno de lástima, y la perspectiva de nuestra sociedad debería cambiar para reflejar eso.
Como padres, no buscamos una cura para el autismo.
Los padres de niños y niñas neurotípicos a menudo se sorprenden al escuchar que los padres de niños y niñas en el espectro autista no están realmente buscando una cura. El autismo es parte de la vida y la identidad de sus hijos e hijas, y no serían ellos mismos si no fueran autistas. Estos padres pueden investigar para encontrar consejos y trucos de manejo (como guías), pero entienden que encontrar una cura mágica para deshacerse del autismo por completo es, a falta de una palabra mejor, simplemente una tontería.
No podemos simplemente “conseguir una niñera”.
Generalmente, cuando los padres necesitan una noche fuera, contratan a una niñera. Simple ¿verdad? bueno, no si es padre de una niña o niño en el espectro autista. Los niños y niñas con autismo exhiben comportamientos diferentes a los de las niñas y niños neurotípicos. Por un lado, cuando los padres se van no solo es molesto, es perturbador a nivel emocional. Eso hace que sea muy difícil para un niño o niña autista tranquilizarse mientras una niñera está a cargo de la casa.
No puede “contraer” el autismo como lo haría con un resfriado.
Aunque hoy sabemos más sobre el autismo que nunca antes, este es un concepto erróneo con el que se topan constantemente los padres de niños y niñas en el espectro del autismo. El autismo no es contagioso. No se transmite de una persona a otra. Es tan simple como eso.
No soy un experto en autismo.
Si desea obtener más información sobre el autismo y lo que es ser autista, hay una fuente confiable: una persona en el espectro del autismo. Los padres de niñas y niños autistas pueden decirte cómo es vivir con una persona del espectro. Son expertos en su propio hijo o hija. Pero la única persona que puede decirte cómo es vivir con autismo es una persona autista.
Mi hijo/a autista no intenta ser difícil.
Como dijo uno de los padres sobre su hijo autista en el popular sitio web Baby Gaga, “Él no nos está haciendo pasar un mal rato. Lo está pasando mal”. Ningún niño ni niña del espectro autista está tratando de comportarse mal cuando experimenta un colapso. La biología del autismo es complicada y extensa, y gran parte de ella ni siquiera puede ser examinada médicamente. Debido a que el cerebro y el cuerpo de un niño o niña autista no siempre funcionan como uno solo, tienen que expresar su dolor y frustración en forma de crisis nerviosas.
Cuando mi hijo/a esté teniendo un colapso, por favor mantenga la calma.
Los colapsos ocurren porque los niños y niñas en el espectro autista a menudo se sienten abrumados por su entorno. Por lo tanto, se requiere una sensación de calma para poner fin a la crisis y restaurar la sensación de control de un niño o niña. Durante una crisis nerviosa, es probable que el padre o madre esté ocupado/a tratando de calmar a su hijo/a. Una persona servicial que esté a la espera no debe acercarse a los padres y al niño. Pueden ayudar tratando de hacer que el área inmediata sea lo más pacífica posible. Como recomienda Autism Speaks, “Escanee el área alrededor del niño en busca de imágenes y sonidos que puedan haber contribuido al colapso. ¿Existe una alarma que se pueda silenciar? ¿Una pantalla parpadeante que se pueda apagar temporalmente?”.
Por favor ten paciencia con mi hijo/a.
Las niñas y niños en el espectro autista a menudo tienen una gran cantidad de problemas sensoriales y crisis en común. Debido a que nadie esperaría que una familia con niños y niñas autistas se quedara en casa todas las horas del día, estos colapsos a menudo ocurren en tiendas, parques y otros lugares públicos. Los padres de niñas y niños en el espectro autista simplemente quieren que los demás comprendan que estas crisis no son provocadas por un mal comportamiento y que sean pacientes tanto con los padres como con el niño o niña. Poner los ojos en blanco o murmurar comentarios sarcásticos no es útil. No cambiará la situación inmediata e incluso puede agregar más estrés tanto a los padres como al niño o niña.
No, no solo necesito disciplinar más a mi hijo/a.
Las crisis nerviosas no son rabietas. No son el resultado de una falta de disciplina por parte de los padres. Las niñas y niños en el espectro autista tienen problemas sensoriales. Una niña o niño puede ser un evitador sensorial, mientras que otro es un buscador sensorial. Y los niños y niñas con problemas sensoriales no responden bien al castigo físico. Las nalgadas, el tiempo fuera y los gritos no suelen ser herramientas eficaces de disciplina para un niño o niña con autismo. Más bien, los padres de niñas y niños en el espectro autista dependen de la exposición rutinaria y repetida para enseñarles reglas y límites a sus hijos e hijas autistas.
Necesitamos escuchar que estamos haciendo un buen trabajo.
Por supuesto, esto es cierto para todos los padres, pero es especialmente cierto para los padres de niños y niñas en el espectro autista. Criar a un niño o niña con autismo es una curva de aprendizaje para toda la vida. A medida que se aprende más y más sobre la biología del autismo, los padres deben mantenerse al día con las nuevas terapias y decidir si serían adecuadas para sus hijos e hijas. Por ejemplo, hay nuevos suplementos, preocupaciones dietéticas y sentimientos hacia un nuevo amigo o maestro. La lista de cosas para mantener despiertos a los padres por la noche es larga.
No dejes de intentar incluirnos.
Los niños y niñas autistas, sus hermanos y sus padres son simplemente personas, y a las personas les gusta sentirse parte de una comunidad. Aunque pasar el día con una niña o niño en el espectro autista puede conllevar algunos desafíos adicionales, continúa pasando tiempo con ellos. Pide a las familias que vengan a la barbacoa del domingo, realiza preguntas para comprender mejor e invita a los padres a cenar y a pasar la noche fuera. Si dicen que no, vuelve a preguntar la próxima vez.
Estamos increíblemente solos.
Por todas las razones ya mencionadas, es fácil ver por qué ser padre o madre de un niño o niña en el espectro del autismo es una experiencia solitaria. Los padres están con sus hijos e hijas todo el tiempo. Muchos estarán con ellos por el resto de su vida. Eso hace que unirse a una comunidad de amigos sea increíblemente difícil. Las tasas de divorcio entre padres de niños y niñas en el espectro autista son especialmente altas. Si eres amigo de uno de los padres de un niño o niña autista, pregúntale a ese padre si está bien. Pregúntales si necesitan algo o si puedes ayudar con algo. Demostrarles que no están tan solos como creen será de gran ayuda para alegrarles el día.
Por favor, escúchanos.
Criar a una niña o niño en el espectro autista es difícil y frustrante y, a veces, los padres solo necesitan desahogarse con un amigo. Si eres el amigo elegido, escucha con compasión. Probablemente, los padres solo buscan compartir su batalla y no buscan consejos u opiniones no solicitadas.
La tasa de autismo está aumentando.
Las cifras actuales dicen que el autismo afecta a 1 de cada 68 estadounidenses, pero se espera que ese número aumente en el futuro cercano. Aún así, hay muy poca comprensión y apoyo en las comunidades y entre las organizaciones y empresas.
No necesitamos “Concienciación sobre el autismo”, necesitamos “Aceptación del autismo”.
Probablemente hayas visto las pegatinas en los parachoques, las publicaciones de Facebook y las camisetas que piden “Concienciación sobre el autismo”. Pero como insisten continuamente los padres de niños y niñas en el espectro autista, nuestra sociedad es consciente del autismo. Es la aceptación del autismo lo que necesitamos. Aunque uno de cada 68 niños y niñas estadounidenses ahora es diagnosticado con autismo, nuestra sociedad todavía trata a los individuos autistas y sus familias como parias sociales. Para convertirse en una sociedad más inclusiva se necesitarán avances en el acceso a servicios, atención médica asequible, oportunidades de empleo, salario justo y más oportunidades para una educación de calidad.